Torna il 7 ottobre 2021 la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” promossa dall’organismo di volontariato “Gli amici di Luca onlus” che giunge quest’anno al traguardo della ventitreesima edizione e celebra la settima Giornata europea dei risvegli. La manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite torna dunque ancora una volta per fare rete con varie città italiane ed altri paesi europei, per sensibilizzare l’opinione pubblica, dare voce alle persone con esiti di coma e le loro famiglie, mettere in luce le criticità assistenziali e approfondire le nuove frontiere della ricerca.
Lo storico testimonial Alessandro Bergonzoni promuove una nuova campagna sociale in onda sulle reti televisive, nelle radio e sui social.
Dopo l’isolamento che tutti quanti abbiamo dovuto contrastare, causa la pandemia, torna con ancora maggiore significato la “Giornata Nazionale ed europea dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”. Questo particolare momento di difficoltà, che ha avuto ripercussioni anche nel terzo settore, ha obbligato Gli amici di Luca a riflessioni profonde senza mai interrompere le relazioni con gli assistiti: persone con esiti di danni celebrali rientrati a domicilio sul territorio e loro familiari, cercando di fare sentire anche da remoto la nostra vicinanza ed il nostro sostegno.
Ora che gradatamente stiamo tornando ad una nuova normalità, ci apprestiamo alla celebrazione della prossima GIORNATA DEI RISVEGLI con rinnovata energia ed uguale determinazione.
Le patologie che seguiamo non possono essere lasciate indietro, né essere anche soltanto indirettamente colpite dalla pandemia che ha distolto da loro attenzione e risorse. Le persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite, oggi più che mai, richiedono una maggiore attenzione perché i loro diritti e le loro problematiche siano sempre sotto gli occhi di tutti ed anche i loro bisogni siano intercettati in maniera costante e consapevole dalle istituzioni preposte.
La “Giornata dei risvegli” si realizzerà sempre in collaborazione con Enti ed Istituzioni di carattere locale e nazionale, assieme al Comune di Bologna, alla Regione Emilia Romagna, all’Azienda USL di Bologna, all’Anci e in sinergia con la coop. Per Luca, con la finalità di sensibilizzazione ed impegno nei confronti delle persone in stato di post-coma. L’iniziativa si lega alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” il centro pubblico innovativo di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Usl di Bologna (nell’IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna) riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e da diffondere negli stati membri.
Tradizionalmente da molti anni la “Giornata Nazionale dei Risvegli” è un’occasione di incontro con la cittadinanza per ribadire la necessità di guardare le differenze, esprimere solidarietà, gioire e fare festa insieme in un luogo di cura legato alla città che ribadisce con pazienti, familiari, operatori e volontari la sua normalità. Per questo dopo una prima attività di sensibilizzazione il 4 ottobre in via Rizzoli in occasione delle Feste Petroniane, il 7 ottobre ci sarà il momento clou con la tradizionale festa nel Giardino Casa dei Risvegli Luca De Nigris – Via Giulio Gaist, 6 – Bologna dal titolo GIORNATA DEI RISVEGLI – OPEN DAY in collaborazione con il CSI Centro Sportivo Italiano e Avis Comunale di Bologna con il lancio di palloncini (ecologici e biodegradabili) con i “Messaggi per un Risveglio”.
Alla sera al Teatro Dehon di Bologna ore 21.00 la compagnia teatrale Gli amici di Luca formata da persone uscite dal coma porterà la propria esperienza in un nuovo spettacolo dal titolo “Elogio all’amore – Storia di uno spettacolo immaginato” per la regia di Deborah Fortini e il coordinamento pedagogico di Martina Pittureri. Lo spettacolo è frutto dei laboratori teatrali della Casa dei Risvegli Luca De Nigris nell’ambito del progetto “Diversimili: coma to community” (sostenuto da Pon Metro –Comune di Bologna).
La prossima “Giornata dei risvegli” del 7 ottobre approfondirà temi sociali e clinici legati alle persone con esiti di coma. Lo farà attraverso la celebrazione della seconda “CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO DELLE ASSOCIAZIONI che rappresentano familiari che assistono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con GCA”. Sarà un webinar che si svolgerà il 9 e 10 ottobre (www.secondaconferenzaconsensoassociazioni.it).
La seconda conferenza di consenso nasce da “La Rete” (capofila Gli amici di Luca) un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite (www.laretassociazioni.it) e da Fnatc (Federazione Nazionale Traumi cranici, (www.associazionitraumi.it) che svolge la sua attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione delle persone colpite da Trauma Cranico Encefalico. I due organismi operano insieme da molti anni nei coordinamenti sugli stati vegetativi e di minima coscienza creati nel corso degli anni all’interno del Ministero della Salute dando vita ad iniziative ed eventi di sensibilizzazione a carattere nazionale.
“Il 7 ottobre 1997– dice Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca – fu il giorno in cui Luca si svegliò dopo otto lunghi mesi di coma e stato vegetativo in Austria dove era ricoverato in un centro di eccellenza grazie ad una gara di solidarietà. Quel giorno è diventato un simbolo che attraverso la sua storia interpreta il bisogno di migliaia di familiari che vivono situazioni simili e chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia: la parte relativa alla traumatologia stradale, ad esempio che riguarda spesso i giovani, si è sensibilmente ridotta e si è quindi spostata in avanti la fascia di età in cui si osservano negli ospedali lesioni cerebrali gravi che comportano il coma per emorragie o altro. Diventa più difficile la gestione del futuro di queste persone e dobbiamo cercare nella fase post-acuta, di trovare luoghi, nuove capacità di accoglienza che oggi magari non esistono che possano salvaguardare le famiglie fuori dal domicilio. Creare nuove domiciliarità. Non è detto che le persone che non si risvegliano poi non abbiano un futuro: il loro benessere può migliorare e noi ci battiamo per questo. Importante è anche investire in ricerca: questione critica perché per gli studi su persone non competenti spesso i comitati etici dicono dei no. In questa giornata dei risvegli, oltre ai momenti di sensibilizzazione e di festa importante sarà la fase conclusiva della seconda “Conferenza di consenso” che vedrà le associazioni italiane, insieme a clinici e familiari riunite in webinar per rimarcare la necessità di garantire, nei confronti di malati particolarmente fragili, un corretto approccio sanitario ma anche un adeguato approccio sociale. Una giuria interdisciplinare validerà un documento che sarà la sintesi del percorso che in oltre due anni hanno compiuto gli otto gruppi di lavoro che si sono cimentati su varie tematiche. Alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici saranno le buone raccomandazioni da sottoporre ai politici e alle istituzioni competenti“
Per informazioni:
Associazione Gli amici di Luca Info@amicidiluca.it
